Ζώντας με τον καρκίνο

• Η στιγμή της διάγνωσης
• Πρέπει ή δεν πρέπει να γνωρίζει ο ασθενής?
• Μετά τη διάγνωση: προετοιμασία για την ασθένεια και τη θεραπεία
• Επικοινωνία με τον αγκολογικό ασθενή

Η στιγμή της διάγνωσης

Το άτομο που θα πάει να εξεταστεί επειδή αισθάνεται κάποια ενόχληση σίγουρα γνωρίζει πως η ενόχληση αυτή αποτελεί ένδειξη κάποιας οργανικής διαταραχής. Ο Doka (1993) στο μοντέλο που προτείνει για τις φάσεις της χρόνιας ή/ και απειλητικής νόσου ονομάζει το στάδιο αυτό προδιαγνωστική φάση.  Το γεγονός ότι το άτομο εντέλει πηγαίνει στο νοσοκομείο σημαίνει πως αναγνωρίζει την πιθανότητα να έχει κάτι η υγεία του και πως είναι πρόθυμο να αναζητήσει την απαραίτητη βοήθεια. Μπορεί να έχει υποψιαστεί ότι έχει κάτι σοβαρό, ότι ίσως πάσχει από καρκίνο, υπάρχει όμως και η πιθανότητα να σκέφτεται πως το πρόβλημά του είναι άνευ σημασίας και εύκολα ιάσιμο. Υπάρχουν άτομα που πηγαίνουν αμέσως στο γιατρό, άτομα που απωθούν τα συμπτώματά τους και άτομα αποφεύγουν συνειδητά να αντιμετωπίσουν το ενδεχόμενο της εξέτασης και της επακόλουθης διάγνωσης. Υπάρχουν επίσης και ασθενείς που μπαίνουν στο νοσοκομείο απλώς για μία εξέταση ρουτίνας.

Σε κάθε μία από τις παραπάνω περιπτώσεις, όταν η διάγνωση είναι κάποιας μορφής καρκίνος, ο γιατρός καλείται να πει στον ασθενή πως πάσχει από μία ασθένεια που ισοδυναμεί στο μυαλό των ανθρώπων με πόνο και βέβαιο θάνατο. Το σημείο αυτό ο Doka ορίζει ως οξεία φάση. Ο ασθενής που βρίσκεται στο γραφείο του γιατρού κι έρχεται αντιμέτωπος με αυτά τα νέα, βρίσκεται σε εξαιρετικά δυσχερή θέση. Μπορεί να αισθάνεται άρρωστος, μπορεί όμως –και στις περισσότερες περιπτώσεις έτσι συμβαίνει- να μην έχει κανένα δυσάρεστο σύμπτωμα, καμία σωματική ενόχληση, να αισθάνεται απολύτως υγιής. Ο ασθενής καλείται να επιλέξει ποιον θα πιστέψει: το σώμα του ή το γιατρό. Αν ξαφνικά ο γιατρός υπενθυμίσει στον ασθενή το πεπερασμένο της ύπαρξής του, ο κλονισμός είναι δεδομένος. Όπως συμβαίνει και στην περίπτωση μίας αιφνίδιας απώλειας, ο ανυποψίαστος ασθενής αρνείται να πιστέψει αρχικά το γιατρό, αμφισβητεί την αξιοπιστία του, αμφιβάλλει για την εγκυρότητα της διάγνωσης. Ίσως φύγει με την πρόθεση να ζητήσει δεύτερη και τρίτη γνώμη, ίσως φύγει από το νοσοκομείο αρνούμενος εντελώς την ενδεχομενικότητα της ασθένειας.
Οι περισσότεροι ασθενείς αναπτύσσουν μηχανισμούς άμυνας για τη μείωση του άγχους και των αρνητικών ψυχολογικών επιπτώσεων. Διακρίνουμε κυρίως την άρνηση της πραγματικότητας (οι ασθενείς δυσκολεύονται και αρνούνται να συνειδητοποιήσουν το μέγεθος της απειλής), και την απώθηση (η ίδια η ιδέα του καρκίνου απομακρύνεται από τη συνείδηση). «Δεν υπάρχει περίπτωση να συμβαίνει αυτό σ’ εμένα. Εγώ δεν έχω τίποτα, είμαι μία χαρά». Και ό,τι δεν υπάρχει, δεν μπορεί να με βλάψει.

Η κυρία Ψ. μας μίλησε στα εξωτερικά ιατρεία του νοσοκομείου «Ελπίς». Είχε κάνει ολική μαστεκτομή, είχε όμως μεταστάσεις στην κοιλιακή χώρα. Πάνω από 3 μήνες έβλεπε το στήθος της να πρήζεται και να παραμορφώνεται. Στην αρχή δεν πήγαινε στο γιατρό γιατί αρνιόταν να παραδεχτεί ότι είχει καρκίνο. Στη συνέχεια το ανέβαλλε, γιατί θεωρούσε πως δεν υπήρχε πλέον καμία ελπίδα θεραπείας. Εντωμεταξύ, προσπαθούσε να κρύψει την αλήθεια από την οικογένειά της. Αναγκάστηκε να πάει στο γιατρό όταν οι πόνοι είχαν γίνει πλέον αφόρητοι.

Πολλές φορές οι ασθενείς γίνονται περισσότερο δραστήριοι και αισιόδοξοι από πριν. Τις περισσότερες φορές όμως βιώνουν συναισθήματα κατάθλιψης, απόγνωσης, ανασφάλειας, γίνονται εριστικοί και επιθετικοί (Σταματάκη, 2000). Στη συνομιλία μας με ασθενείς, η συντριπτική πλειοψηφία αυτών ανέφεραν πως όταν τους ανακοινώθηκε η διάγνωση αισθάνθηκαν ένα μούδιασμα, αισθάνθηκαν τη γη να χάνεται κάτω από τα πόδια τους και κυριεύτηκαν από αισθήματα απελπισίας. Κάποιοι κατάφεραν να διαχειριστούν τα συναισθήματα αυτά, να ανταπεξέλθουν στις δυσκολίες και να βρουν τρόπους να προσαρμοστούν στη νέα κατάσταση μετά από ένα διάστημα ενός έως τριών μηνών. Κάποιοι, ωστόσο, δεν τα κατάφεραν τόσο καλά.
Όσοι γνωρίζουν εκ των προτέρων ότι έχουν καρκίνο δοκιμάζουν μεγαλύτερο ψυχικό stress από εκείνους που δεν το ξέρουν, μόνο το υποπτεύονται ή δεν είναι βέβαιοι ότι έχουν καρκίνο. Οι Burgess et al. (1988) αναφέρουν πως ασθενείς που ανέφεραν υψηλά επίπεδα άγχους πριν από τη διάγνωση, δυσκολεύτηκαν περισσότερο να προσαρμοστούν ψυχολογικά στην πραγματικότητα της διάγνωσης εμφανίζοντας υψηλά επίπεδα απελπισίας (hopelessness) και αβοηθησίας (helplessness). Οι Iwamitsu et al. (2005), δουλεύοντας με γυναίκες με καρκίνο του μαστού, επιβεβαίωσαν το συμπέρασμα αυτό προσθέτοντας πως, εκτός από το προϋπάρχον επίπεδο άγχους, προγνωστικός παράγοντας για τον τρόπο αντιμετώπισης της διάγνωσης και προσαρμογής στην ασθένεια είναι και ο βαθμός εσωτερίκευσης/ εξωτερίκευσης των συναισθημάτων. Σε γενικές γραμμές, ασθενείς με υψηλό επίπεδο άγχους και υψηλό βαθμό καταπίεσης των συναισθημάτων τους αντιδρούν χειρότερα όταν έρχονται αντιμέτωποι με άσχημα νέα και προσαρμόζονται δυσκολότερα σε αυτά. Οι ασθενείς που καταπιέζουν τα συναισθήματά τους τείνουν να υιοθετούν μία μοιρολατρική στάση απέναντι στην ασθένεια, η οποία οδηγεί σε αδράνεια και αίσθημα αβοηθησίας (Watson et al., 1991).
Πολλές είναι οι έρευνες οι οποίες έχουν συνδέσει τις ψυχολογικές αντιδράσεις των ασθενών που μαθαίνουν πως πάσχουν από καρκίνο με τα βασικά χαρακτηριστικά της Διαταραχής Μετά Από Ψυχοτραυματικό Στρες (ΔΜΨΣ – Post Traumatic Stress Disorder) (Gurevich et al., 2002). Η Διαταραχή Μετά Από Ψυχοτραυματικό Στρες αναπτύσσεται σε άτομα που τους έχει συμβεί ένα ακραίο τραυματικό γεγονός και η διάγνωση μίας απειλητικής για τη ζωή ασθένειας εντάσσεται σε αυτήν την κατηγορία. Τα τρία βασικά χαρακτηριστική της ΔΜΨΣ είναι:

• η επαναβίωση του τραύματος μέσα από όνειρα ή επαναλαμβανόμενες αναμνήσεις του συμβάντος που εισβάλλουν και ταράζουν το άτομο
• ένα συναισθηματικό μούδιασμα και μία αίσθησης απομάκρυνσης/ αποστασιοποίησης από τους άλλους 
• συμπτώματα διέγερσης του αυτόνομου νευρικού συστήματος όπως ευερεθιστότητα και αυξημένη αντίδραση ξαφνιάσματος (Μάνος, 1997)

Το ποσοστό των ασθενών που πληρούσε όλα τα διαγνωστικά κριτήρια της ΔΜΨΣ κυμαινόταν από 3-4% στα πρώτα στάδια έως 35% μετά το πέρας της θεραπείας. Συντριπτικά μεγάλο ήταν το ποσοστό των ασθενών που εκδήλωναν ορισμένα μόνο συμπτώματα και κυμαινόταν από 20% σε ασθενείς με καρκίνο σε πρώιμο στάδιο έως 80% σε ασθενείς που είχαν πρόσφατη υποτροπή. Το είδος και η σοβαρότητα των συμπτωμάτων ΔΜΨΣ εξαρτώνται από ένα πλήθος παραγόντων όπως το είδος και το στάδιο του καρκίνου, το είδος και της συνέπειες των θεραπειών, προηγούμενες τραυματικές εμπειρίες, διαθέσιμη κοινωνική υποστήριξη, η προσωπικότητα και ο τρόπος προσαρμογής (coping) των ασθενών.
Ο ασθενής, μαθαίνοντας ότι έχει καρκίνο, έρχεται αντιμέτωπος με απώλειες. Απώλεια της υγείας του, απώλεια των σχεδίων του για το μέλλον, απώλεια της κοινωνικής του υπόστασης, διαστρέβλωση της εικόνας του σώματος στις περιπτώσεις που χρειάζεται να γίνουν ακρωτηριαστικές επεμβάσεις (π.χ. αφαίρεση μαστού, ακρωτηριασμός μέλους σε περίπτωση σαρκώματος, υστερεκτομή κλπ). Ο ασθενής γνωρίζει ότι πρέπει να υποβληθεί σε θεραπείες των οποίων οι παρενέργειες είναι ενδεχομένως πιο επώδυνες από την ίδια τη νόσο. Πιθανώς να χρειαστεί για ένα διάστημα να πάρει άδεια από τη δουλειά του. Πιθανώς να χρειαστεί να μπει σε ανοσοκαταστολή, δηλαδή πλήρη απομόνωση από το περιβάλλον του για ένα χρονικό διάστημα. Πιθανώς να φτάσει σε σημείο να μην μπορεί καν να αυτοεξυπηρετηθεί. Πιθανώς να πεθάνει.
Αυτό που ακούσαμε από ένα μεγάλο αριθμό ασθενών που είχαν διαγνωστεί πρόσφατα ήταν η έκπληξη και η απορία στην φωνή τους όταν αναφώνησαν πως «έγιναν όλα τόσο γρήγορα…». Μέσα σε πολύ μικρό χρονικό διάστημα, από τη μία μέρα στην άλλη, ο ασθενής μπορεί να βρεθεί στο νοσοκομείο και να αναγκαστεί να υποβληθεί σε χειρουργική επέμβαση. Μπορεί ναα ξυπνήσει νιώθοντας αγωνία και σύγχυση. Η ακτινοβολία και η φαρμακοθεραπεία μπορεί να χρησιμοποιηθούν πρώτα, σε κάθε περίπτωση όμως ό,τι γίνει, πρέπει να γίνει γρήγορα. Μόνο όταν τελειώσει η αρχική ιατρική επίθεση θα έχει ο ασθενής το χρόνο να κάνει απογραφή του τί έχει συμβεί (Lambley, 1986).
Η απογραφή αυτή ποτέ δεν είναι εύκολη και ο ασθενής καλείται να αντιμετωπίσει προκλήσεις οι οποίες περιλαμβάνουν (Παπαδάτου, 1995):
Α) Κατανόηση της αρρώστιας: ανεξάρτητα από την πληροφόρηση του γιατρού, τόσο ο άρρωστος όσο και τα μέλη της οικογένειάς του ερμηνεύουν με έναν υποκειμενικό τρόπο την ασθένεια επηρεαζόμενοι από τις προσωπικές τους αντιλήψεις, προκαταλήψεις και προηγούμενες εμπειρίες. Ανάλογα με την κατανόηση και ερμηνεία που αποδίδει ο ασθενής στην αρρώστια του, θα ενεργοποιήσει αντίστοιχους μηχανισμούς ή στρατηγικές για να την αντιμετωπίσει και να προσαρμοστεί σε αυτήν.
Β) Αναθεώρηση του τρόπου ζωής και προώθηση συνηθειών και συμπεριφορών υγείας: Το άτομο αρχίζει να αναρωτιέται με ποιο τρόπο ο προηγούμενος τρόπος ζωής του μπορεί να έχει μερίδιο ευθύνης στην αρρώστια. Πιθανώς να χρειαστεί να υιοθετήσει νέες συμπεριφορές και συνήθειες, όπως το να αλλάξει διαιτολόγιο, να κόψει το κάπνισμα κλπ. Αυτές οι αλλαγές μπορεί να δώσουν στον ασθενή την αίσθηση ότι έχει τον έλεγχο της ασθένειάς του και της θεραπείας της.
Γ) Ενεργοποίηση στρατηγικών για την αποτελεσματική αντιμετώπιση των συνθηκών που προκύπτουν από τη διάγνωση της ασθένειας: πρόκειται για μία προσπάθεια του ατόμου να ανακτήσει τον έλεγχο πάνω στη ζωή και την ασθένειά του. Μπορεί να αρχίσει να διαβάζει ιατρικά βιβλία σχετικά με αυτό από το οποίο πάσχει, μπορεί να αρχίσει να δραστηριοποιείται σε μεγαλύτερο βαθμό από πριν, μπορεί να αρχίσει να αναζητά νέο νόημα στη ζωή του, μπορεί να στραφεί σε άλλες μεθόδους θεραπείας, να αναζητήσει κι άλλες γνώμες κλπ.
Δ) Αναγνώριση και έκφραση συναισθημάτων και ανησυχιών: όταν ο ασθενής επανειλημμένα παραγνωρίζει ή αρνείται τους φόβους, τις ανησυχίες, το θυμό, την κατάθλιψή του και αποξενώνεται από τον ίδιο του τον εαυτό, βιώνει μία εσωτερική υπερένταση που μπορεί να επηρεάσει αρνητικά το αμυντικό του σύστημα και τη γενικότερη προσαρμογή του στην πραγματικότητα. Άλλες φορές μπορεί να βρίσκεται σε επαφή με τα συναισθήματα και τις ανησυχίες του αλλά να διστάζει να τα εκφράσει.
Ε) Αναγνώριση των επιπτώσεων της αρρώστιας στην εικόνα εαυτού στις σχέσεις με τους άλλους και στη ζωή: Το άτομο αποκτά με βίαιο τρόπο επίγνωση της θνητότητάς του. Για κάποιους ασθενείς η διάγνωση αποτελεί μία κρίσιμη καμπή καθώς ανακαλύπτουν τις αξίες, τις σχέσεις τις προτεραιότητες και τις επιδιώξεις που είναι πραγματικά σημαντικές γι’αυτούς.
Σε κάθε περίπτωση, η αντίδραση του ασθενούς εξαρτάται σε πάρα πολύ μεγάλο βαθμό από την ποιότητα της επικοινωνίας που έχει με το γιατρό.

Πρέπει ή δεν πρέπει να γνωρίζει ο ασθενής;

Όλες αυτές οι σκέψεις και οι πιθανότητες κατακλύζουν τον άρρωστο που μαθαίνει πως πάσχει από καρκίνο. Κι εδώ τίθεται ένα ερώτημα: πρέπει να το μάθει; Στον αγγλοσαξονικό κόσμο, ο γιατρός υποχρεούται να αναφέρει στον ασθενή με κάθε λεπτομέρεια τι έχει, τι αγωγή πρόκειται να ακολουθηθεί, τι συνέπειες θα έχει αυτή. Στην Ελλάδα δεν ισχύει αυτή η νοοτροπία και συγκεκριμένα ο κανόνας ήταν μέχρι πρότινος η απόκρυψη. Οι χειρούργοι σπανίως ανακοινώνουν στους ογκολογικούς ασθενείς τι έχουν, καθώς αυτό δεν θεωρούν πως είναι δική τους δουλειά. Το βάρος της ενημέρωσης πέφτει συνήθως στους ώμους του παθολόγου/ ογκολόγου, τον οποίο συχνά οι συγγενείς ορκίζουν να μη μιλήσει στον ασθενή. Η ασθένεια γίνεται ένα μυστικό που μοιράζονταν οι συγγενείς με το γιατρό προκειμένου να «προστατευθεί» ο ασθενής.  
Αυτή η τακτική έχει αμφίσημα αποτελέσματα. Ο ασθενής που περνάει μία φορά το μήνα την πόρτα ενός ογκολογικού νοσοκομείου για να υποβληθεί σε «θεραπείες», που βλέπει τα μαλλιά του να πέφτουν ή συνομιλεί με άλλους ασθενείς, που αρχίζει να καταλαβαίνει και να εντοπίζει τα συμπτώματα στο σώμα του ή που μπαίνει στο χειρουργείο για αφαίρεση μαστού ή μέρος του εντέρου, προφανώς και μπορεί να καταλάβει τι έχει. Όχι μόνο βρίσκεται στην περίπτωση αυτή αντιμέτωπος με τον πόνο, το φόβο και το άγχος που συνοδεύουν τον καρκίνο, αλλά επωμίζεται επίσης το βάρος του να υποκρίνεται πως δεν γνωρίζει τίποτα και πως δεν έχει τίποτα.

Βρήκαμε την κυρία Χ στο νοσοκομείο «Ελπίς». Νοσηλευόταν για περισσότερο από ένα μήνα και βρισκόταν εκείνη την περίοδο σε ανοσοκαταστολή. Ερχόταν από επαρχία, ήταν χήρα, και την φρόντιζε η κόρη της. Είχε διαγνωστεί πριν από δύο χρόνια με καρκίνο ωοθηκών, είχε κάνει υστερεκτομή, είχε όμως μεταστάσεις. Η γιατρός που μας παρέπεμψε σε αυτήν μας προειδοποίησε πως η ασθενής δεν γνωρίζει τι έχει. Η κυρία Χ μας είπε: «Η κόρη μου μού λέει ψέματα για τον καρκίνο. Δεν θέλω να την στεναχωρήσω, γι’ αυτό παίζω κι εγώ θέατρο. Φαντάσου, στην αρχή είχε καταφέρει να μου φέρει χαρτί υπογεγραμμένο που έγραφε πως η βιοψία μου είναι αρνητική! Ξέρω βέβαια τι έχω και κρίνοντας από το πού βρίσκομαι τώρα, δεν νομίζω πως είμαι πολύ καλά. Τον γιατρό όμως φοβάμαι να τον ρωτήσω.» Η ιστορία της κυρίας Χ, η οποία δεν μπορούσε να μιλήσει ούτε στην οικογένειά της ούτε στο γιατρό και η οποία δύο χρόνια ήξερε ότι είχε καρκίνο και πρώτη φορά μπόρεσε να το πει ανοιχτά δείχνει πόσο σημαντική είναι η παρουσία ψυχολόγων στα νοσοκομεία.

Στην Ελλάδα κατά τη δεκαετία του 1980 η πλειοψηφία των ιατρών (87,5%) απέκρυπτε την αλήθεια από τους ασθενείς παρόλο που ένα μεγάλο ποσοστό (74%) πίστευε πως ο ασθενής έχει δικαίωμα να γνωρίζει την ασθένειά του. Την τελευταία δεκαετία η εικόνα αυτή έχει αλλάξει ριζικά. Συγκεκριμένα, σε μελέτη που έγινε σε 228 Έλληνες ιατρούς για την στάση τους απέναντι στην αποκάλυψη της αλήθειας (Mystakidou et al., 1996) φάνηκε πως σε μεγάλο ποσοστό (89%) οι γιατροί ενημερώνουν περισσότερο τους ασθενείς για τη διάγνωση της νόσου, αν και σχεδόν το σύνολο αυτών (83%) ενημερώνει πρώτα τους συγγενείς. Οι ισχυρότεροι παράγοντες που φάνηκε να επηρεάζουν την απόφαση των ιατρών να αποκαλύψουν ή όχι την αλήθεια ήταν οι εξής:

• η προσωπικότητα του ασθενή (74%)
• η προβλεπόμενη αντίδραση του ασθενή (54%)
• η ηλικία του ασθενή (41%)
• η εκπαίδευση του ασθενή (32%)
• οι επιθυμίες των συγγενών (24%)
• η οικογενειακή κατάσταση (21%)
• η πολιτισμική υποδομή του ασθενή (20%)

Η πλειοψηφία των συμμετεχόντων (70%) υποστήριξε επίσης πως η ειλικρινής στάση των ιατρών απέναντι στους ασθενείς διευκολύνει την επικοινωνία μεταξύ των λειτουργών υγείας, ασθενών και συγγενών. Η άποψη αυτή βρήκε τελείως αντίθετο ένα 19% των συμμετεχόντων.
Οι συγγενείς ωστόσο φαίνεται πως έχουν διαφορετική άποψη (Mystakidou et al., 2002). Σε μελέτη που έγινε σε 146 συγγενείς ασθενών, μόνο το 23% πιστεύουν ότι ο ασθενής πρέπει να ενημερώνεται για τη διάγνωση και την πρόγνωση της νόσου, ενώ ένα μεγάλο ποσοστό έκρινε πως η ανακοίνωση πρέπει να γίνεται κάτω από προϋποθέσεις.
 Η απόκρυψη δεν ωφελεί παρά μόνο στην περίπτωση που ο ίδιος ο ασθενής επιθυμεί να αποκρύψει την αλήθεια από τον εαυτό του. Η άρνηση είναι ένας μηχανισμός άμυνας που κοστίζει ακριβά στον ασθενή, του επιτρέπει ωστόσο να αντιμετωπίζει το άγχος και αυτό είναι πολύ σημαντικό. Γι’ αυτό και ο γιατρός πρέπει να ενημερώνει τον ασθενή μόνο μέχρι το σημείο που αυτός επιθυμεί και αντέχει να ενημερωθεί. Είναι σημαντικό ο θεράπων ιατρός ή ψυχολόγος να εκμαιεύει σε κάθε φάση από τον ασθενή τι γνωρίζει ή τι υποψιάζεται για την ασθένειά του έτσι ώστε να μπορεί να κρίνει κατά πόσον ο ασθενής επιθυμεί να γνωρίζει ή κατά πόσον επιθυμεί να συνεχίσει να αγνοεί τη φύση της ασθένειάς του. Εάν ο ασθενής επιθυμεί οποιαδήποτε περαιτέρω πληροφόρηση, αυτό πρέπει να γίνεται προσεκτικά, βήμα-βήμα. Εάν πάλι δεν θέλει να γνωρίζει, η επιθυμία του οφείλει, για ένα διάστημα τουλάχιστον, να γίνει σεβαστή (Bacque, 2001).

Μετά τη διάγνωση: προετοιμασία για την ασθένεια και τη θεραπεία.

Η στιγμή της ανακοίνωσης της διάγνωσης θεωρείται εξαιρετικά κρίσιμη για την σχέση ιατρού-ασθενή και για την έναρξη της θεραπείας (Iwamitsu et al., 2005). Οι ασθενείς που τείνουν να εσωτερικεύουν τις αντιδράσεις τους πρέπει να προτραπούν ώστε να εκφράσουν τις ανάγκες και τα συναισθήματά τους, αποτρέποντας έτσι την εμφάνιση κατάθλιψης και αισθήματος αβοηθησίας/ απαισιοδοξίας, αντιδράσεις οι οποίες έχουν σχετιστεί με άσχημη πρόγνωση (Watson et al., 1991). Ειδικά στις περιπτώσεις που ο ασθενής θα πρέπει να ξεκινήσει άμεσα θεραπείες, το σοκ της διάγνωσης μπορεί να τον οδηγήσει σε άρνηση η οποία μπορεί να σημαίνει απώλεια πολύτιμου χρόνου.
Ορισμένοι συγγραφείς έχουν προτείνει πλαίσια ενεργειών για την ανακοίνωση των δυσάρεστων νέων, είτε αναφερόμαστε στη φάση της διάγνωσης, είτε, στη συνέχεια, στο ενδεχόμενο υποτροπών:

Πίνακας 1. Αναγγέλοντας το μοιραίο

*Από: Kinghorn, S. (2001) Η επικοινωνία σε αρρώστους με προχωρημένη νόσο – προκλήσεις και ευκαιρίες. Από: Kinghorn, S. & Gamlin, R. Ανακουφιστική Νοσηλευτική – Εξασφαλίζοντας ελπίδα και ποιότητα ζωής. Βήτα Ιατρικές Εκδόσεις, Αθήνα 2004

Είναι σημαντικό λοιπόν σε αυτό το σημείο ο ασθενής να ενημερωθεί με κάθε λεπτομέρεια για τις διαγνωστικές και θεραπευτικές διαδικασίες που πρόκειται να ακολουθήσουν. Οι ασθενείς βιώνουν χαμηλότερα επίπεδα ψυχικής καταπόνησης όταν πληροφορούνται όχι μόνο για το τι θα συμβεί σε μία ιατρική παρέμβαση, αλλά και το ποια αισθήματα θα βιώσουν (Κουτσιαύτη, 2004). Η προετοιμασία και η κατάλληλη πληροφόρηση για όσα πρόκειται να συμβούν αναφορικά με τις ιατρικές διαδικασίες αποτελούν έναν από τους απλούστερους τρόπους μείωσης του άγχους και των παρανοήσεων που μπορεί να αναπτύξει το νοσηλευόμενο άτομο. Η ακριβής και ειλικρινής πληροφόρηση σχετικά με τις θετικές και αρνητικές πλευρές της θεραπείας εδραιώνει την εμπιστοσύνη ανάμεσα στον ασθενή και το ιατρονοσηλευτικό προσωπικό. Αν εξηγήσουμε στον ασθενή και στους συγγενείς του, ανάλογα με το μορφωτικό τους επίπεδο, απλά και χωρίς την κάλυψη των επιστημονικών όρων, τι θα γίνει, με ποιο τρόπο, εάν θα πονέσει ή όχι, πόσο θα διαρκέσει, πού θα πρέπει να πάει και πώς, τότε ο ασθενής αισθάνεται πως τον υπολογίζουμε και πως τον αντιμετωπίζουμε με σεβασμό.

Η έναρξη της θεραπείας (χημειοθεραπεία, ακτινοθεραπεία, χειρουργική επέμβαση) είναι για τον ασθενή μία δύσκολη περίοδος, καθώς καταπονείται τόσο φυσικά όσο και συναισθηματικά. Κατά συνέπεια η επικοινωνία και η ικανοποίηση των φυσικών, πληροφοριακών και συναισθηματικών αναγκών των ασθενών πρέπει να αρχίζουν πολύ πριν την έναρξη της θεραπείας και να συνεχίζονται καθ' όλη τη διάρκεια της παραμονής τους στο νοσοκομείο.
Οι ίδιοι οι συγγενείς αναγνωρίζουν πως οι ασθενείς θα πρέπει να ενημερώνονται για τις θεραπευτικές τους επιλογές (71%) όπως επίσης και για τις πιθανές επιπλοκές αυτών των θεραπειών (53%) (Mystakidou et al., 2002) .

Επικοινωνία με τον ογκολογικό ασθενή

Η θεραπευτική σχέση αποτελεί τη βάση της οικοδόμησης της θεραπευτικής παρέμβασης και θεωρείται θεμελιώδες στοιχείο στα πλαίσια μίας ψυχοθεραπευτικής σχέσης. Δεδομένης της Ελληνικής πραγματικότητας, ο παθολόγος/ ογκολόγος καλείται αρκετές φορές να αναλάβει το ρόλο του συμβούλου/ υποστηρικτή. Η σχέση που έχει ο ασθενής με τον θεράποντα ιατρό του καθορίζει σε πολύ μεγάλο βαθμό το κατά πόσον θα είναι συνεπής ή όχι στη θεραπεία, επηρεάζει την πρόγνωση της ασθένειας και παίζει ρόλο στην ικανοποίηση του ασθενούς.
Ήδη στο σημείο αυτό παρουσιάζονται πολλές φορές προβλήματα στην επικοινωνία. Το ενδιαφέρον του γιατρού διχάζεται ανάμεσα στον άνθρωπο ως ασθενή και στον άνθρωπο ως κοινωνικό ων. Ο γιατρός μπορεί είτε να επιλέξει να κρατήσει απόσταση από τον ασθενή και να τον αντιμετωπίσει ως «ασθένεια», είτε να αρχίσει να συμπάσχει και να ταυτίζεται μαζί του πράγμα που μπορεί να μπλοκάρει τη σχέση ασθενούς-ιατρού, ειδικά στην περίπτωση που η εξέλιξη δεν είναι θετική.
Στη σύγχρονη πραγματικότητα κερδίζει όλο και περισσότερο έδαφος η ολιστική αντιμετώπιση του ασθενούς: ο ασθενής αντιμετωπίζεται ως ψυχοσωματική οντότητα. Η εκτίμηση της κατάστασής του θα πρέπει να περιλαμβάνει όχι μόνο τα σωματικά προβλήματα, αλλά και τις ψυχολογικές, πνευματικές και κοινωνικές ανάγκες του ασθενούς. Αυτή η προσέγγιση βοηθά να σχηματιστεί η εικόνα της ίδιας της ασθένειας, του ασθενούς σαν οντότητα και των επιδράσεων της νόσου στην ποιότητα ζωής του ασθενούς (Μυστακίδου, 2005).
Ο Rogers (1966) καθόρισε τρεις προϋποθέσεις σε μία θεραπευτική σχέση ώστε να εξασφαλισθεί θεραπευτικό κλίμα: συμφωνία/ ειλικρίνεια (congruence), άνευ όρων θετική αναγνώριση (unconditional positive regard) και ενσυναίσθηση/ συναισθηματική κατανόηση (empathic understanding). Ο θεραπευτής οφείλει να είναι αυθεντικός και ειλικρινής με τον ασθενή. Η αυθεντικότητα ως στάση αναφέρεται στο βαθμό στον οποίο ο θεραπευτής αποδέχεται με γνήσιο τρόπο και άνευ όρων τον πελάτη και η ενσυναίσθηση αφορά σε ένα αυθεντικό βίωμα και όχι σε μία επιτηδευμένη αντίδραση. Επίσης, ο θεραπευτής/ ιατρός οφείλει να σέβεται τον πελάτη του, να του αφιερώνει την αμέριστη προσοχή του, να ακούει προσεχτικά όχι μόνο αυτά που λέει ο ασθενής αλλά και αυτά που δεν λέει, το συναισθηματικό περιεχόμενο των λόγων του. Επίσης, ο ιατρός οφείλει να εμφανίζεται σε κάθε περίπτωση διαθέσιμος για τον ασθενή, να σέβεται τις επιθυμίες του αλλά να είναι ταυτόχρονα σε θέση να τον κατευθύνει και να του επιβάλλεται όταν ο ασθενής είναι υπερβολικά «μουδιασμένος» ή τεθλιμμένος για να λάβει αποφάσεις.
Ένας καλός γιατρός θα πρέπει να είναι σε θέση να δίνει νόημα και αξία και βάθος στον ελάχιστο πραγματικό χρόνο που έχει στη διάθεσή του για τον κάθε ασθενή. Ο θεράπων – ιατρός ή, ιδανικά, ψυχολόγος-  θα οδηγήσει σταδιακά τον ασθενή στη συνειδητοποίηση της διάγνωσης και των συνεπειών της. Πρέπει να τον ρωτάει πώς αισθάνεται την κάθε δεδομένη στιγμή και να τον παρακινεί να μιλάει για τα μελλοντικά του σχέδια. Πρέπει να εμπνέει στον ασθενή την άνεση να του μιλάει ανοιχτά για θέματα όπως οι οικογενειακές τριβές, η κατάθλιψη, ο επικείμενος θάνατος. Τέλος, η διαβεβαίωση εκ μέρους του ιατρονοσηλευτικού προσωπικού ότι θα σταθεί στο πλάι του ασθενούς ως το τέλος γεννά στον τελευταίο αλλά και στην οικογένειά του ελπίδα και εμπιστοσύνη. 

Μαριλένα Σμυρνιώτη

Βιβλιογραφία

• Bacque M.F., Πένθος και υγεία, άλλοτε και σήμερα, εκδ. Θυμάρι, Αθήνα, 2001
• Burgess C., Morris T., Pettingale KW. (1988) Psychological response to cancer diagnosis, II: evidence for coping styles. Journal of Psychosomatic Response,  32: 263-272
• Doka, K. (1993) Living with life threatening illness. New York: Lexington Books – Macmillan Inc.
• Gurevich M., Devins GM., Rodin GM. (2002) Stress response syndromes and cancer: conceptual and assessment issues. Psychosomatics, 43: 259-281
• Iwamitsu Y., Kazutaka S., Hajime A., Tohru T., Okawa M., Buck R. (2005) Anxiety, emotional suppression and psychological distress before and after breast cancer diagnosis. Psychosomatics, 46: 19-24
• Kinghorn, S. (2001) Η επικοινωνία σε αρρώστους με προχωρημένη νόσο – προκλήσεις και ευκαιρίες. Από: Kinghorn, S. & Gamlin, R. Ανακουφιστική Νοσηλευτική – Εξασφαλίζοντας ελπίδα και ποιότητα ζωής. Βήτα Ιατρικές Εκδόσεις, Αθήνα 2004
• Lambley, P. (1986) Η ψυχολογία του καρκίνου. Εκδ. Μακρή, Αθήνα 2005
• Mystakidou K., Liossi C., Vlahos L., Papadimitriou J. (1996) Disclosure of diagnostic information to cancer patients in Greece. Palliative Medicine, 10: 195-200
• Mystakidou K., Parpa E., Tsilika E., Katsouda E., Kalaidopoulou O., Vlahos L. (2002) The families evaluation on management care and disclosure for terminal stage cancer patients. BMC Palliative Care, 1:3
• Rogers, C.R. (1966) Client – centered therapy. In S. Ariety (Ed.), American handbook of psychiatry. p. 183-200, New York: Basic Books
• Watson M., Greer S., Rowden L., Gorman C., Robertson B., Bliss JM., Tumore R. (1991) Relationships between emotional control, adjustment to cancer and depression and anxiety in breast caner patients. Psycol. Med. 21: 51-57
• Κουτσιαύτη Π. Κλινικές ψυχολογικές μέθοδοι προετοιμασίας του αρρώστου για την αρρώστια και τη θεραπεία του. Στο: Δοντάς Ν., Μπεσμπέας Σ., Πατηράκη Ε. (επιμελητές έκδοσης) Μετεκπαιδευτικά σεμινάρια νοσηλευτικής ογκολογίας και ψυχο-ογκολογίας. Ελληνική Αντικαρκινική Εταιρεία, Εταιρεία Νοσηλευτικών Σπουδών, Αθήνα 2004, τ. Οκτωβρίου 2002-Ιουνίου 2003: 23-34
• Μάνος Ν. Βασικά στοιχεία κλινικής ψυχιατρικής – αναθεωρημένη έκδοση. University Studio Press, Θεσσαλονίκη 1997
• Μυστακίδου Κ., Ολιστική Αγωγή Ασθενών με χρόνιες και καταληκτικές παθήσεις. Μονάδα Ανακούφισης Πόνου και Παρηγορητικής Αγωγής «Τζένη Καρέζη»
• Εργαστηρίου Ακτινολογίας Πανεπιστημίου Αθηνών, 2005
• Παπαδάτου Δ., Αναγνωστόπουλος Φ. Η ψυχολογία στο χώρο της υγείας. εκδ. Ελληνικά Γράμματα, Αθήνα 1995
• Σταματάκη Π. Όταν ανακοινώνεται η διάγνωση του καρκίνου. Ογκολογική Ενημέρωση 2000, 192-194